Autoritetet në RMV mbetën të shurdhër ndaj kërkesave të pacientëve me sëmundje të rralla

Maqedoni

Gazeta Express

29/12/2025 10:45

Mickoski, Aliu dhe Dimitrieska-Koçoska mbetën të shurdhër ndaj kërkesave të pacientëve me sëmundje të rralla dhe shoqatës së tyre, Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla (AKSRR), të cilët kërkuan që vendimi për uljen e buxhetit për trajtimin e këtyre qytetarëve të ndryshohet, përcjell Gazeta Express nga Portalb.mk.

Siç dihet, Buxheti për Programin e Sëmundjeve të Rralla, përmes të cilit blihen terapi për ato diagnoza për të cilat ato janë të disponueshme, për pacientët që janë pjesë e Regjistrit të Pacientëve me Sëmundje të Rralla, është ulur me rreth 6.5 milionë krahasuar me buxhetin për këtë Program për vitin 2025.

“Fundi i vitit 2025 po afron, por për fat të keq për njerëzit me sëmundje të rralla, në vend të gëzimit dhe shpresës së re, përballemi me pasiguri dhe frikë se në Vitin e Ri 2026 mund të kemi sfida më të mëdha se ato të mëparshmet, sikur të mos mjaftonte që përballemi me një luftë të re çdo ditë”, reagoi AKSRR.

Shoqatat e qytetarëve reagojnë se 24 milionë eurot në buxhetin e këtij viti nuk ishin të mjaftueshme për të blerë terapi për të gjithë personat me sëmundje të rralla, ndërsa për vitin e ardhshëm ka pacientë të regjistruar s; fundmi dhe terapi të reja që nuk do të mbulohen nga 17.7 milionë eurot e alokuara.

Në përpjekjet për të negociuar me institucionet kompetente dhe kërkesat e paraqitura nga AKSRR, ata shprehën qartë shqetësimin dhe frikën e tyre për cilësinë e jetës, por edhe për jetën e vetë pacientëve.

“Pasojat e shkurtimit të fondeve buxhetore mund të jenë të mëdha për kontrollin e sëmundjeve, përkatësisht mund të ndodhë një përkeqësim i pasqyrës klinike të pacientëve, por edhe për sigurinë e pacientëve në jetë, sepse këto sëmundje më shpesh kanë përparim të shpejtë nëse nuk trajtohen siç duhet. Përveç kësaj, shkurtimet buxhetore nuk ofrojnë mundësi që pacientët e diagnostikuar rishtazi të vendosen në terapi të përshtatshme, as për futjen dhe blerjen e terapive të reja moderne që kanë provuar efektivitetin e tyre në trajtimin e sëmundjeve të rralla”, paralajmëroi NARB.

Pacientët me sëmundje të rralla refuzojnë të trajtohen si një barrë për shtetin tonë, si një artikull buxhetor, si numra pa identitet, deklarojnë ata.

“Çdo person me sëmundje të rrallë ka dinjitetin e vet, por mbi të gjitha, ata kanë të drejtë për kujdes shëndetësor dhe terapi të përballueshme si çdo qytetar tjetër në vend”, thonë ata në AKSRR dhe presin që institucionet kompetente do t’u përgjigjen kërkesave të tyre për fonde shtesë për të financuar Programin e Sëmundjeve të Rralla.

Sëmundjet e rralla janë sëmundje që prekin një numër shumë të vogël njerëzish krahasuar me popullsinë e përgjithshme. Në Bashkimin Evropian, një sëmundje konsiderohet e rrallë kur prek më pak se 1 në 2,000 persona, ndërsa në SHBA kur prek më pak se 200,000 persona në total. Sëmundje të rralla llogariten fibroza cistike, distrofi muskulore Duchenne, sëmundja Huntington, anemia Fanconi, skleroza laterale amiotrofike (ALS), etj.